Maha Dahawi

À l’Institut du cerveau, une doctorante atypique devait soutenir sa thèse sur l’épilepsie génétique en 2020 avant de rentrer chez elle. Mais la pandémie l’a retenue en France un an de plus. Elle a 36 ans, vient du Soudan et son histoire est un roman. Portrait d’une femme au passé bouleversant et au présent transcendant.

Au Soudan, l’épilepsie d’origine génétique est un problème sanitaire et social. Dans ce pays où l’organisation est encore largement tribale, les mariages consanguins sont encouragés, avec, pour conséquence, l’apparition de maladies génétiques portées par des variants géniques dits « récessifs », qui ne s’expriment que si les deux parents en transmettent la même copie à leur descendance. Avec des neurologues de son pays, Maha Dahawi a observé qu’il peut ainsi y avoir plusieurs cas présentant le même profil épileptique dans une même fratrie. Pour elle, il était devenu urgent de faire émerger la prise de conscience du rôle de la consanguinité au sein de son peuple. D’autant que certains patients ne répondent pas aux traitements permettant de contrôler la maladie.
Si plusieurs gènes à l’origine de la maladie ont été identifiés en Europe, leurs variants soudanais n’ont pas encore été découverts. Les trouver, Maha en a fait son sujet de thèse à l’Université de Khartoum, avec l’espoir d’un jour poser les bases d’une production de médicaments qui conviennent aux patients soudanais. Son hypothèse ? Les produits de deux ou trois gènes mutés interagiraient pendant l’enfance pour déclencher la maladie. Pour la valider, elle arpente depuis trois ans les communes rurales de son pays natal et collecte des échantillons de salive chez les familles touchées. Puis, direction la France pour une thèse en cotutelle entre l’Université de Khartoum et l’école doctorale ED3C de Sorbonne Université. Le Soudan n’ayant pas les infrastructures nécessaires aux analyses génétiques, Maha peut compter sur le pont que son directeur de thèse a jeté quelques années plus tôt entre l’université de la capitale soudanaise et l’Institut du cerveau pour y accueillir une première doctorante. C’est là qu’elle passe six mois par an à la recherche des gènes mutés et d’un modèle animal susceptible de valider leurs effets. Pour ses travaux, la chercheuse s’est vu décerner le prix 2020 Jeunes Talents pour les femmes et la science en Afrique subsaharienne de la fondation L’Oréal-UNESCO. Issue d’une famille modeste, son parcours fait aujourd’hui rêver les jeunes femmes de son pays. Pourtant, l’histoire de Maha aurait pu être tout autre.

Tournée vers l’avenir

En 2009, à 24 ans, un an après avoir obtenu son diplôme de médecine à l’Université de Khartoum, on lui diagnostique une myosite, une forme rare de myopathie. Pendant six ans, la jeune femme se retrouve alitée, incapable de se lever à cause des douleurs intenses que provoque sa maladie. Ce temps, elle le met à profit pour chercher sur internet des expériences de vie de gens ayant réussi à dépasser leur maladie, à comprendre comment les pensées peuvent affecter le fonctionnement du cerveau. Et de fil en aiguille, se prend de passion pour les neurosciences. Sa condition s’améliore petit à petit et elle décide de s’inscrire au master de physiologie de son université. Elle suit les cours en ligne et l’institution va même jusqu’à lui aménager une salle pour qu’elle puisse passer ses examens. Après quoi, elle postule pour un doctorat et s’envole pour Paris. Elle remarche et retravaille, on s’habitue à la douleur chronique…

Partager pour grandir

Quand elle était malade, ce qu’elle voulait, c’est qu’on lui donne l’espoir que sa vie changerait, qu’on lui dise que ce n’est pas la fin, qu’il y a un autre chapitre à écrire. De là, elle a senti le besoin de partager, de laisser un témoignage aux autres, pour qu’ils ne partent pas de rien. La maladie sera toujours là mais, pour elle, l’important est ce que l’on en fait. Obstacle ou espoir. C’est devenu son mantra : avancer pas à pas et saisir les opportunités qui se présentent.
Alors elle avance, dans ses recherches scientifiques mais aussi dans la communauté féminine au Soudan. Elle entraîne d’autres jeunes femmes dans son sillage en créant un cours à l’université inspiré du film Pay it forward*, avec un objectif, partager et faire partager les savoirs de proche en proche, dans les cercles familial et amical puis au-delà. Elle en voit aujourd’hui l’effet sur les performances de ces femmes après leur diplôme. En France, Maha participe aussi à l’XX initiative de l’Institut du cerveau, qui aborde les obstacles que les femmes rencontrent en sciences et les moyens de se faire entendre de la communauté scientifique. Et quand on lui demande ce que cela lui fait d’être considérée comme un modèle par toutes ces femmes, elle répond, modestement, que personne n’est indépassable : « Quand vous savez que la personne en face de vous a aussi des limites, vous pouvez vous identifier et devenir meilleur encore ».

*Un monde meilleur

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